„Kenne dein Gen“ – PRO RETINA-Kampagne zu genetisch bedingten Netzhauterkrankungen

Gentherapien bieten Perspektiven für Menschen mit bislang unheilbaren Krankheiten. Dies gilt im Besonderen auch in Bezug genetisch bedingten Netzhauterkrankungen, die meist zur Erblindung führen. Um auf die Bedeutung der Gen-Analyse und das Potenzial von Gentherapien aufmerksam zu machen, startet PRO RETINA Deutschland e. V. eine bundesweite Kampagne mit dem Motto „Kenne dein Gen“.

Genmutation oft Auslöser von Netzhauterkrankung

In Deutschland sind zwischen 60.000 bis 80.000 Menschen von einer genetischen Netzhauterkrankung betroffen. Die wenigsten wissen, dass eine Genveränderung Auslöser für die Erkrankung sein kann. Daher appelliert PRO RETINA an Betroffene, eine Gen-Analyse machen zu lassen. Denn „die Gen-Analyse ist der Schüssel zu einer möglichen Therapie“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Patientenregisters der PRO RETINA. „Wer weiß, dass eine Genveränderung Ursache der Erkrankung ist, kann vorhandene Therapieoptionen nutzen“ und den drohenden Sehverlust möglicherweise zumindest ein Stück weit abwenden.“ Außerdem ist eine Gen-Analyse auch wichtig für die Planung des Berufs- und Lebensweges: „Wenn Betroffene von der Genveränderung und damit vom Verlauf ihrer Erkrankung wissen, können sie beispielsweise ihre Berufswahl darauf abstimmen“, fügt Jansen hinzu.

Vortragsreihe zur Kampagne

Die Kampagne „Kenne dein Gen“ startet mit einer Vortragsreihe anlässlich der Messe „Sight City“. Vom 19. Mai bis zum 1. Juni 2021 informiert PRO RETINA in Online-Vorträgen zu den Themen Diagnostik, Therapie und Krankheitsbewältigung von genetisch bedingten Netzhauterkrankungen. Weitere Informationen sowie die Möglichkeit, Informationsmaterial zu bestellen und Angaben zu den Serviceleistungen von PRO RETINA für die Betroffenen sind auf der Seite www.kenne-dein-gen.de zusammengefasst.

Eines der Highlights ist der Kampagne ist z. B. eine Podiumsdiskussion zur Humangenetischen Diagnostik und Gen-Therapie bei Netzhauterkrankungen. Diese findet statt am Mittwoch den 19. Mai um 18:00 Uhr. Folgende Gäste sind eingeladen:

  • Prof. Dr. med. Hanno J. Bolz, Senckenberg Zentrum für Humangenetik, Frankfurt
  • Prof. Dr. Frank G. Holz, Uniklinik Bonn
  • Prof. Dr. Siegfried Priglinger, Klinik der Universität München
  • Prof. Dr. Katharina Stingl, Uniklinik Tübingen

Wer sich für diese Veranstaltung interessiert, kann sich mit dieser Mail-Adresse ganz einfach anmelden: online-vortrag19.05@pro-retina.de

Über weitere Vorträge wird auf der Kampagnenseite www.kenne-dein-gen.de/

informiert.

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