Am Internationalen Tag der Netzhaut kostenlose Aufnahme ins Patientenregister

pro retina logo - KopieAm „internationalen Tag der Netzhaut“ (30.09.2017) öffnet die Patientenorganisation PRO RETINA ihr Patientenregister. An diesem Tag können sich Menschen mit Netzhauterkrankung, unabhängig von einer PROT RETINA-Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen. Weiterlesen

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Grauer Star: Aktuelle Broschüre zum Thema „Katarakt und Netzhauterkrankungen“ erschienen

katarakt-broschure-kopieDer Graue Star, auch Katarakt genannt, gehört zu den häufigsten Augenerkrankungen insbesondere bei Menschen über 50. Eine Broschüre der Patientenvereinigung Pro Retina beschreibt ihn und die Möglichkeiten seiner Behandlung besonders bezogen auf Patieten, bei denen auch Netzhauterkrankungen vorliegen. Darüber hinaus ist die Broschüre wegen der Informationsdichte empfehlenswert für Alle, die sich für das Thema Grauer Star interessieren. 

Eintrübung der Linse

Beim Grauen Star oder Katarakt handelt es sich um eine Augenkrankheit, bei der sich die Linse eintrübt. Das kann in jedem Alter vorkommen und es gibt sogar angeborene Erkrankungen dieser Art. Aber insbesondere ab dem 50sten Lebensjahr steigt die Wahrscheinlichkeit für eine solche Eintrübung immens; im Alter zwischen 52 und 64 Jahren leiden 50% der Bevölkerung an dieser Erkrankung, zwischen 65 und 75 Jahren sind es sogar 90%. Weiterlesen

Netzhaut News für die Hosentasche als Podcast für Smartphone

Menschen mit Sehproblemen, die auf einen Defekt in der Netzhaut (Retina) zurück­zufüh­ren sind, suchen ständig nach aktuellen Informationen zu möglichen Therapieansätzen für diese bislang weitgehend unheilbaren Erkrankungen. Aus diesem Grund gibt es seit einigen Jahren als kostenlosen Newsletter die PRO RETINA News mit aktuellen Nachrichten aus den Bereichen Forschung und Therapie. Dieser Newsletter steht neuerdings auch als Podcast für das Smartphone zur Verfügung. Weiterlesen

„Farben des Lebens“: Neue Broschüre über seltene Netzhauterkrankungen

farben-des-lebens-broschureHeute, am 24. September, findet der alljährliche „World Retina Day“ statt. Er steht ganz im Zeichen der Netzhaut, die so winzig und dabei so wichtig ist. Aus diesem Anlass gibt es eine neue kostenlose Broschüre, die sich speziell den Netzhauterkrankungen widmet, die unter dem Begriff „Juvenile Makula Dystrophien“ zusammengefasst sind.

Die Zapfen und Stäbchen der Netzhaut

Die meisten Sinneseindrücke nehmen die Menschen über die Augen wahr. Eine besonders wichtige Rolle spielt dabei die Netzhaut, auch Retina genannt. Sie ist nur wenige Quadratmillimeter groß, bietet aber Platz für viele Millionen Sinneszellen bzw. Fotorezeptoren.

In der Peripherie dieses wichtigen Winzlings sind ungefähr 120 Millionen Stäbchenzellen angesiedelt. Diese Sorte von Fotorezeptoren ist unter anderem für das Sehen bei Dämmerung und Dunkelheit zuständig. Nun sind die Stäbchen aber keineswegs die einzigen Bewohner der Netzhaut. In Ihrem Zentrum tummeln sich nämlich noch etwa 6 Millionen Zapfen, die für das scharfe Sehen bei Tag und für das Erkennen von Farben verantwortlich sind.

Wenn diese Fotorezeptoren nun den Dienst quittieren, hat das dramatische Folgen für die Sehfähigkeit. Sterben beispielsweise die Stäbchen ab, ist in der Perspektive mit Nachtblindheit und Tunnelblick zu rechnen während beim Verschwinden der Zapfen das Bild von der Welt allmählich seine Farbenpracht und Konturen verliert.

Netzhaut-Dystrophien

In solchen Fällen wird von sogenannten Netzhaut-Dystrophien gesprochen. Der Begriff Dystrophie bezeichnet allgemein fehlerhafte Entwicklungen körperlicher Strukturen, hier der Netzhaut, die früher oder später in unterschiedlichem Ausmaß zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führen. Die Ursache dieser Funktionsstörungen liegt in der Zelle selbst begründet – meist aufgrund genetischer Mutationen. Diese sind dann für Sehausfälle verantwortlich, die am Rande der Netzhaut, also peripher, beginnen können, wie bei der Retinitis Pigmentosa und verwandten Erkrankungen. Oder sie beginnen in der Mitte der Netzhaut, der Makula, also im Bereich des schärfsten Sehens wie die juvenilen Makula Dystrophien.

Lange Wege zur Diagnose

Oft bleiben diese Sehverschlechterungen lange Zeit unbeachtet. Auch Augenärzte erkennen diese Veränderungen nicht immer direkt, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte Ärzte und im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch noch keine Therapie.Es sind auch eher wenige verständliche Infos über die einzelnen Erkrankungen zu finden und Betroffene sowie ihre Familien suchen oft lange danach.

Farben des Lebens

Aus diesem Grund hat die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel „Farben des Lebens“ eine neue Broschüre entwickelt, in der es besonders um Juvenile Makula-Dystrophien geht und die pünktlich zum World Retina Day, dem internationalen Tag der Netzhaut am 24.9.2016 erschienen ist. Sie informiert über die Veränderungen der Netzhaut und richtet sich an alle Menschen, die mehr darüber wissen möchten, weil sie selbst oder die Kinder, die Freunde oder Kollegen erkrankt sind.

Diese Broschüre soll über den ersten Schock der Diagnose hinweg helfen ohne zu beschönigen. „Im Laufe der Erkrankung können die Farben, die wir sehen, verblassen“, sagt Heike Ferber, Mitautorin der Broschüre. „Aber mit der Diagnose haben wir begonnen, die Vielfalt der Farben des Lebens bewusster wahrzunehmen.“ Solche und weitere Erfahrungen sowie Strategien zum Umgang mit der Erkrankung werden in der kostenlosen Broschüre beschrieben. Darüber hinaus erläutern Augenärzte wichtige medizinische Fragen und weitere Fachleute befassen sich mit den psychischen Aspekten. Außerdem gibt’s Infos über Hilfsmittel und rechtliche Fragen.

Erhältlich ist die Broschüre in der PRO RETINA Geschäftsstelle, Vaalser Str. 108 in 52074 Aachen. Telefon: +49 (0) 241 870018

Netzhauterkrankung LHOM führt zu raschem Sehverlust

Netzhautprobleme gehören zu den häufigsten Ursachen für Sehbehinderung und Blindheit. Ursprünglich wurde dabei von einer einzigen Erkrankung ausgegangen. Inzwischen hat die Forschung festgestellt, dass es sich bei oft ähnlichen Symptomen um eine Vielzahl von Krankheiten handelt. Eine davon ist die Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHOM), deren Verlauf besonders dramatisch ist…

Kraftwerke der Netzhautzellen

Unsere Sehfähigkeit ist u. a. davon abhängig, dass die sogenannten Ganglienzellen in der Netzhaut unseren Augen regelmäßig erneuert werden. An diesem Erneuerungsprozess sind unter anderem kleine Zellbestandteile, sogenannten Mitochondrien, beteiligt. Diese manchmal auch als „Kraftwerke der Zelle“ bezeichneten Einheiten arbeiten bei LHON fehlerhaft. Somit wird nicht genügend Energie in den Zellen produziert.

Rascher Sehverlust

Ursache dieser Störung in den Mitochondrien ist ein auf Vererbung beruhender Gendeffekt. Die Erkrankung, von der überwiegend junge Männer betroffen sind, verläuft schmerzlos. Die Sehprobleme bei LHON treten relativ plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen hochgradigen Sehverlust entwickeln. Am Ende, nach rund drei Monaten, verbleiben meist weniger als 10 Prozent der Sehkraft. In einigen, aber eher seltenen Fällen kann es auch wieder zu einer spontanen Rückkehr des Sehvermögens kommen. Derzeit gibt es in Deutschland rund 2.000 Patienten und pro Jahr kommen hier etwa 40 Neuerkrankungen hinzu.

LHON Broschüre von PRO RETINA zwo

Zu dieser zwar seltenen, für die Betroffenen aber schwerwiegenden Erkrankung hat die Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel „Neue Perspektiven für die seltene Augenerkrankung LHON“. eine aktuelle Broschüre herausgegeben. Diese kann kostenlos in der Geschäftsstelle von PRO RETINA angefordert werden. Hier die Kontaktdaten: Vaalser Str. 108, 52074 Aachen, Telefon: +49 (241) 870018, Fax: +49 (241) 87396

Augentraining mit Computerprogramm für Retinitis pigmentosa Patienten

München – Zwischen 30 000 und 40 000 Menschen in Deutschland leiden an der unheilbaren Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa. Tübinger Augenärzte haben nun ein computerbasiertes Training entwickelt, das die Wahrnehmung und das Orientierungsvermögen der Betroffenen innerhalb von sechs Wochen deutlich verbessert. Weiterlesen

Therapeutische Wirkung von Akupunktur bei Netzhauterkrankungen noch nicht genügend erforscht

Menschen, die an erblichen Netzhauterkrankungen wie etwa Retinitis Pigmentosa oder Zapfen Stäbchen Dystropie leiden, wird mitunter angeboten, die Erkrankung mittels Akupunktur zu behandeln. Als Begründung wird meist angeführt, dass Akupunktur zur Verbesserung der okulären Durchblutung führt. Aus diesem Grund wandten sich viele Betroffene an die Patientenorganisation PRO RETINA mit der Frage, ob eine solche Behandlung sinnvoll sei. Daher hat sich der Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF) der PRO RETINA mit dieser Problematik beschäftigt und die veröffentlichte Literatur dahingehend geprüft, ob klinische Studien zur Wirksamkeit von Akupunktur bei den oben genannten Erkrankungen vorliegen bzw. veröffentlicht wurden.

Pilotstudie zur Wirksamkeit von Elektroakupunktur

Allzu viele Forschungsergebnisse scheinen zu diesem Punkt bislang noch nicht vor zu liegen, vor allem gibt es offenbar keine klinischen Studien. Der oben genannte Arbeitskreis konnte im wesentlichen nur eine Pilotstudie finden, die sich mit der Wirksamkeit von Elektroakupunktur bei Retinitis Pigmentosa befasste. Dafür wurden 12 Patienten entsprechend behandelt und vorher sowie nachher mit verschiedenen Tests untersucht. Wie die Autoren der Studie berdegenerationichten, sollen 6 der 12 Patienten gewisse Verbesserungen bei der Wahrnehmung vor allem in der Dunkelheit erlebt haben, die über die anzunehmenden Messschwankungen hinaus gegangen sein sollen. Außerdem sollen sich bei jeweils einem Patienten Änderungen von Sehschärfe und Gesichtsfeld gezeigt haben. Allerdings ist die Aussagefähigkeit dieser Studie nicht optimal, da es keine Kontrollgruppe gab, die mit Scheinakupunktur behandelt wurde.

Weitere Studien abwarten

Darüber hinaus soll es bei Veröffentlichungen bislang nur Patientenbefragungen geben oder vorläufige Hinweise aus Tierversuchen. Aus Sicht des Arbeitskreises Klinische Fragen können diese jedoch nicht als Wirksamkeitsnachweis betrachtet werden. Auch könnten bislang mögliche Schäden bei der Anwendung dieser Akupunktur beim Menschen nicht ausgeschlossen werden. Interessante Ansätze seien aber dabei. Der Arbeitskreis kommt daher zu dem Schluss, dass eine Akupunkturbehandlung bei den genannten Netzhauterkrankungen nicht ohne Weiteres empfohlen werden kann und in jedem Fall noch weitere Studien abgewartet werden müssen.