PRO RETINA bringt neues Patientenregister für Menschen mit Netzhauterkrankungen an den Start

Nun ist es soweit, das Patientenregister für Netzhauterkrankungen der PRO RETINA ist am Start. Es soll als Brücke zwischen Forschern und Patienten dienen und damit einen wichtigen Beitrag leisten bei der Entwicklung von Therapien zur Heilung dieser Netzhauterkrankungen, die auch heute noch meist zur Erblindung führen.

Brücke zwischen Patienten und Forschern

Dieses Patientenregister hat das Ziel, Forschung und Medizin mit den Patienten zu vernetzen. Es soll Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Suche nach passenden Patienten helfen. Mit der Registrierung können sich die Chancen für Patienten erhöhen, an solchen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. Die Entscheidung zur Teilnahme an klinischen Studien obliegt natürlich allein den Patienten.

Auf der Homepage der PRO RETINA erfahren interessierte Betroffene, warum das Patientenregister für mögliche künftige Therapien interessant sein könnte und wie Betroffene damit die Forschungsförderung aktiv unterstützen können. „Dabei ist dies oft auch noch Pionierarbeit und weit weg von einer ordentlichen Therapie, die über die Krankenkasse finanziert wird“, sagt PRO RETINA Geschäftsführer Markus Georg. „Hier darf man nicht den persönlichen Vorteil sehen und als Studienteilnehmer kann man mitunter auch in einer Kontrollgruppe landen, in der Placebos eingesetzt werden.“

Aufnahme ins Register

Patienten, die das Register nutzen wollen, müssen Mitglied der PRO RETINA sein. Das Vorhandensein einer gültigen E Mail Adresse wäre ganz gut, da die Datenerfassung online von den Patienten oder den Angehörigen vorgenommen werden kann. Eine Aufnahme ins Register kann aber auch schriftlicher per Post mit Dateneingabe durch die PRO RETINA in der Geschäftsstelle erfolgen. Dabei ist es wichtig, dass keine Befunde, OCT-Aufnahmen oder Ähnliches gesendet werden, da diese nicht berücksichtigt werden können. Sicherlich sind auch die jeweiligen Augenärzte beim Ausfüllen der Fragebögen, die vorher ausgedruckt werden können, behilflich.

Der Eintrag ins Patientenregister ist übrigens auch schon möglich, wenn der genaue Gendefekt nicht bekannt ist. Die Auswahl zu klinischen Studien dürfte aber oft unter diesen Gesichtspunkten erfolgen.

Für weitere Fragen per E-Mail an patientenregister@pro-retina.de oder telefonisch unter 02 41 / 87 00 18.

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Netzhaut News für die Hostentasche als Podcast für Smartphone

Menschen mit Sehproblemen, die auf einen Defekt in der Netzhaut (Retina) zurück­zufüh­ren sind, suchen ständig nach aktuellen Informationen zu möglichen Therapieansätzen für diese bislang weitgehend unheilbaren Erkrankungen. Aus diesem Grund gibt es seit einigen Jahren als kostenlosen Newsletter die PRO RETINA News mit aktuellen Nachrichten aus den Bereichen Forschung und Therapie. Dieser Newsletter steht neuerdings auch als Podcast für das Smartphone zur Verfügung.

Allgemein wird das Smartphone unter blinden und sehbehinderten Menschen immer beliebter weil die mobilen Geräte ihnen aufgrund von Sprachausgabe und speziellen Apps viele Erleichterungen im Alltag bringen. Für diese mobilen User ist das neue Podcast Angebot der PRO RETINA gedacht. Markus Georg, der Geschäftsführer dieser Patientenvereinigung denkt dabei u. a. auch an jene Erkrankten, die noch berufstätig sind und vor allem „auf dem Weg zur Arbeit“ oder „zwischendurch“ gern solche Podcasts als „komfortable Möglichkeit“ nutzten um „Informationen zu erhalten“.

Den Podcast gibt es hier als kostenloses Abo. Wer den Neusletter – natürlich ebenfalls kostenlos – als E Mail erhalten möchte, kann ihn über diese Internet­seite von PRO RETINA bestellen.

Den medizinischen Alltag im Fokus: 5. Begegnung der Patientenorganisation PRO RETINA

Am 14. Oktober findet die 5. Kölner Begegnung der Patientenorganisation PRO RETINA statt, die sich diesmal mit dem Thema Versorgungsforschung bezogen auf Menschen mit Erkrankungen der Netzhaut befasst. Die Veranstaltung soll ein Forum sein für den Austausch zwischen Patienten, Politikern, Krankenkassen, Wissenschaftlern und Ärzten.

Die Versorgungsforschung hat in den letzten Jahren in Deutschland an Bedeutung gewonnen. Sie stellt die konkrete alltägliche Versorgung von Patientinnen und Patienten auf den Prüfstand der Wissenschaft. Die Versorgungsforscher wollen herausfinden, welche diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen und Methoden eingesetzt werden und welche sich bewähren.

Natürlich gibt es jede Menge Leitlinien und Empfehlungen, wie Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankungen ärztlich versorgt und behandelt werden sollen. Doch das ist oft nur die graue Theorie. Entscheidend für die Betroffenen ist jedoch, wie und in welchem Umfang diese Empfehlungen tatsächlich im Alltag umgesetzt werden. Wenden Ärztinnen und Ärzte tatsächlich alle diagnostischen und therapeutischen Verfahren an, die im Einzelfall sinnvoll sind? Wenn dies nicht der Fall ist – woran liegt dies? Solche und ähnliche Fragen sollen entsprechend dem Anspruch der PRO RETINA vor allem aus Patientenperspektive erörtert werden.

Die Begegnung zum Thema Versorgungsforschung findet am Freitag, 14. Oktober 2016, von 14:00 – 17:00 Uhr im Horion-Haus des Landschaftsverbandes Rheinland in Köln-Deutz statt. Alle Interessierten sind dazu herzlich eingeladen und wer weitere Infos wünscht, findet sie hier…

„Farben des Lebens“: Neue Broschüre über seltene Netzhauterkrankungen

farben-des-lebens-broschureHeute, am 24. September, findet der alljährliche „World Retina Day“ statt. Er steht ganz im Zeichen der Netzhaut, die so winzig und dabei so wichtig ist. Aus diesem Anlass gibt es eine neue kostenlose Broschüre, die sich speziell den Netzhauterkrankungen widmet, die unter dem Begriff „Juvenile Makula Dystrophien“ zusammengefasst sind.

Die Zapfen und Stäbchen der Netzhaut

Die meisten Sinneseindrücke nehmen die Menschen über die Augen wahr. Eine besonders wichtige Rolle spielt dabei die Netzhaut, auch Retina genannt. Sie ist nur wenige Quadratmillimeter groß, bietet aber Platz für viele Millionen Sinneszellen bzw. Fotorezeptoren.

In der Peripherie dieses wichtigen Winzlings sind ungefähr 120 Millionen Stäbchenzellen angesiedelt. Diese Sorte von Fotorezeptoren ist unter anderem für das Sehen bei Dämmerung und Dunkelheit zuständig. Nun sind die Stäbchen aber keineswegs die einzigen Bewohner der Netzhaut. In Ihrem Zentrum tummeln sich nämlich noch etwa 6 Millionen Zapfen, die für das scharfe Sehen bei Tag und für das Erkennen von Farben verantwortlich sind.

Wenn diese Fotorezeptoren nun den Dienst quittieren, hat das dramatische Folgen für die Sehfähigkeit. Sterben beispielsweise die Stäbchen ab, ist in der Perspektive mit Nachtblindheit und Tunnelblick zu rechnen während beim Verschwinden der Zapfen das Bild von der Welt allmählich seine Farbenpracht und Konturen verliert.

Netzhaut-Dystrophien

In solchen Fällen wird von sogenannten Netzhaut-Dystrophien gesprochen. Der Begriff Dystrophie bezeichnet allgemein fehlerhafte Entwicklungen körperlicher Strukturen, hier der Netzhaut, die früher oder später in unterschiedlichem Ausmaß zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führen. Die Ursache dieser Funktionsstörungen liegt in der Zelle selbst begründet – meist aufgrund genetischer Mutationen. Diese sind dann für Sehausfälle verantwortlich, die am Rande der Netzhaut, also peripher, beginnen können, wie bei der Retinitis Pigmentosa und verwandten Erkrankungen. Oder sie beginnen in der Mitte der Netzhaut, der Makula, also im Bereich des schärfsten Sehens wie die juvenilen Makula Dystrophien.

Lange Wege zur Diagnose

Oft bleiben diese Sehverschlechterungen lange Zeit unbeachtet. Auch Augenärzte erkennen diese Veränderungen nicht immer direkt, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte Ärzte und im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch noch keine Therapie.Es sind auch eher wenige verständliche Infos über die einzelnen Erkrankungen zu finden und Betroffene sowie ihre Familien suchen oft lange danach.

Farben des Lebens

Aus diesem Grund hat die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel „Farben des Lebens“ eine neue Broschüre entwickelt, in der es besonders um Juvenile Makula-Dystrophien geht und die pünktlich zum World Retina Day, dem internationalen Tag der Netzhaut am 24.9.2016 erschienen ist. Sie informiert über die Veränderungen der Netzhaut und richtet sich an alle Menschen, die mehr darüber wissen möchten, weil sie selbst oder die Kinder, die Freunde oder Kollegen erkrankt sind.

Diese Broschüre soll über den ersten Schock der Diagnose hinweg helfen ohne zu beschönigen. „Im Laufe der Erkrankung können die Farben, die wir sehen, verblassen“, sagt Heike Ferber, Mitautorin der Broschüre. „Aber mit der Diagnose haben wir begonnen, die Vielfalt der Farben des Lebens bewusster wahrzunehmen.“ Solche und weitere Erfahrungen sowie Strategien zum Umgang mit der Erkrankung werden in der kostenlosen Broschüre beschrieben. Darüber hinaus erläutern Augenärzte wichtige medizinische Fragen und weitere Fachleute befassen sich mit den psychischen Aspekten. Außerdem gibt’s Infos über Hilfsmittel und rechtliche Fragen.

Erhältlich ist die Broschüre in der PRO RETINA Geschäftsstelle, Vaalser Str. 108 in 52074 Aachen. Telefon: +49 (0) 241 870018

Grüner Star: Neue Therapie mit Mini-Implantat

Die Augenkrankheit Grüner Star, auch Glaukom genannt, wurde bisher mit Tropfen behandelt oder musste gar operiert werden. Neuerdings stehen als weitere Therapiemöglichkeit Mini-Implantate zur Verfügung.

Ohne Behandlung führt Glaukom zur Erblindung

Rund 2,2 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einem Grünen Star oder befinden sich im Frühstadium dieses Augenleides, das vor allem Patienten in der zweiten Lebenshälfte betrifft. Ohne Behandlung führt dieses Glaukom zur Erblindung, weil es den Sehnerv immer weiter schädigt. Ursache ist eine Abflussstörung des Kammerwassers, das den Augapfel dann zunehmend unter Druck setzt.

Bisherige Behandlungsmethoden

Die meisten Glaukom-Patienten werden bislang mit Tropfen behandelt, die den Augeninnendruck senken. „Doch diese Therapie reicht nicht bei allen aus“, erläutert Professor Dr. med. Norbert Pfeiffer, Direktor der Augenklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz. „Mangelnde Wirksamkeit, aber auch Allergien gegen die Medikamente oder Konservierungsmittel, die zu gereizten Augen führen, sowie schlicht und einfach Vergesslichkeit können den Behandlungserfolg gefährden.“ In diesen Fällen rieten die Augenärzte dann häufig zu einem größeren operativen Eingriff, um das sich stauende Kammerwasser besser abfließen zu lassen und für eine Druckentlastung zu sorgen.

Neue Mini-Implantate dünn wie ein Haar

Seit Kurzem stehen nun Mini-Implantate zur Verfügung, die über einen kleinen Schnitt ins Auge eingesetzt werden. „Sie haben die Form winziger Röhrchen, nicht dicker als ein menschliches Haar, durch die das gestaute Kammerwasser aus dem Auge auf elegante Weise herausgeleitet wird“, erklärt Pfeiffer, Experte der Glaukom Sektion der DOG. Die Augenchirurgen platzieren die Mini-Stents in die feinen Abflusskanälchen des Kammerwassersystems, unter die Lederhaut oder unter die Bindehaut. Die Öffnung durch den Chirurgen ist so klein, dass sie nicht genäht werden muss. „Daher dauern diese Eingriffe auch deutlich kürzer als herkömmliche Operationen“, sagt Pfeiffer. Die Experten nennen das „Minimalinvasiver Glaukomchirurgie (MIGS)“.

Besonders geeignet bei mittelstarkem Grünen Star

Die Implantate sind vor allem geeignet für Patienten, die unter einem mittelstark ausgeprägtem Glaukom leiden, bei denen also noch keine oder nur geringe Gesichtsfeldausfälle eingetreten sind“, betont DOG-Experte Pfeiffer. „Die Implantate haben im Übrigen wenig Nebenwirkungen, sind nach bisherigen Erfahrungen gut verträglich“, so Pfeiffer. Erste Auswertungen zeigen, dass die Mini-Stents den Augeninnendruck dauerhaft senken und die Häufigkeit des Augentropfens stark reduzieren können. „Das ist für viele Patienten ein großer Gewinn“, resümiert der Experte.

Bekanntlich ist keine Therapie passend für alle Betroffenen. Das gilt auch beim Grünen Star. Wenn der Glaukomschaden beispielsweise sehr weit fortgeschritten ist oder die Augeninnendruckwerte besonders hoch liegen, wird nach wie vor eine größere Operation notwendig sein.

Zur Deutschen Ophtalmologischen Gesellschaft (DOG)

Die DOG ist die medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft für Augenheilkunde in Deutschland. Sie vereint unter ihrem Dach mehr als 6000 Ärzte und Wissenschaftler, die augenheilkundlich forschen, lehren und behandeln. Wesentliches Anliegen der DOG ist es, die Forschung in der Augenheilkunde zu fördern: Sie unterstützt wissenschaftliche Projekte und Studien, veranstaltet Kongresse und gibt wissenschaftliche Fachzeitschriften heraus. Darüber hinaus setzt sich die DOG für den wissenschaftlichen Nachwuchs in der Augenheilkunde ein, indem sie zum Beispiel Stipendien vor allem für junge Forscher vergibt. Gegründet im Jahr 1857 in Heidelberg, ist die DOG die älteste medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft der Welt.

Depression: Die dunkle Krankheit als Thema auf 3sat

An zwei Tagen befasst sich 3sat mit der Krankheit Depression. Dafür werden zwei Dokufilme und ein Spielfilm ausgestrahlt. Außerdem gibt’s eine „spezial“-Ausgabe des Wissenschaftsmagazins „nano“.

Die Reise

Los geht’s am Montag, 26. September um 22.25 Uhr mit dem Dokumentarfilm „Das dunkle Gen“. Darin wird die Geschichte von Frank erzählt, der sich auf eine radikale Forschungsreise in den Körper und in sein Wesen begibt. Er ist selbst Mediziner und auf der Suche nach den Ursachen seiner Depression. Seine Schwermut brachte ihn um Arbeit und Familie. Nicht zuletzt will er seinem Sohn das Rüstzeug im Kampf gegen eine mögliche Vererbung der Seelenkrankheit mitgeben. So vertieft er sich in die Welt der Genanalyse und entlockt ihr Erstaunliches.

Die Volkskrankheit

Schmerzen und Depressionen hielten die Managerin Natascha Derport gefangen. Erst größter Leidensdruck brachte sie dazu, Hilfe zu suchen und anzunehmen. Einer von vielen Krankheitsverläufen, wenn es um das Thema Depression oder Burnout geht.

Das Wissenschaftsmagazin „nano“ beschäftigt sich am Dienstag, 27. September, um 18.30 Uhr, in einer „spezial“-Ausgabe mit der Volkskrankheit Depression, an der in Deutschland über vier Millionen Menschen leiden. Wie beispielsweise die Managerin Natascha Derport, die erst aufgrund von Schmerzen und Leidensdruck bereit war, Hilfe zu suchen und anzunehmen. Dieses Warten bis es fast zu spät ist, gehört zu den zahlreichen und häufig vorkommenden Aspekten des Krankheitsbildes. Übrigens leiden auch Partner und Familienangehörige häufig mit und entwickeln eigene Krankheitssymptome. Wie dem Kreislauf entkommen? „nano spezial: Ausgebrannt! Volkskrankheit Depression“ berichtet über neue wissenschaftliche Erkenntnisse und Therapieformen.

Die Falle und das Entkommen

Der Fernsehfilm „Brief an mein Leben“, mit Marie Bäumer als erfolgreiche Professorin Toni Lehmstedt in der Hauptrolle, zeigt ein Leben auf der Überholspur, das letztendlich im Chaos der Gefühle endet. In der Klinik lernt Toni langsam zu sich und ihren Bedürfnissen zurückzufinden. In 3sat am Dienstag, 27. September, um 20.15 Uhr zu sehen.

Im Anschluss, um 21.45 Uhr, geht die Dokumentation „Gegen die Wand – Rätsel Burnout, die überforderte Gesellschaft“ dem Phänomen Burnout wissenschaftlich auf den Grund. Gezeigt wird, wie Stress Gehirn und Organe auf Dauer schädigen kann, aber es werden auch Möglichkeiten gezeigt, der Falle zu entkommen.

Augentraining mit Computerprogramm für Retinitis pigmentosa Patienten

München – Zwischen 30 000 und 40 000 Menschen in Deutschland leiden an der unheilbaren Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa. Tübinger Augenärzte haben nun ein computerbasiertes Training entwickelt, das die Wahrnehmung und das Orientierungsvermögen der Betroffenen innerhalb von sechs Wochen deutlich verbessert.

Absterben der Lichtsinneszellen

Bei der angeborenen Augenkrankheit Retinitis pigmentosa gehen die Lichtsinneszellen der Netzhaut des Auges nach und nach unter. Dieser Vorgang beginnt meist schon im Jugendalter an den äußeren Rändern des Gesichtsfelds und dringt im Laufe der Zeit weiter nach innen vor. Dadurch entsteht bei den Betroffenen ein „Tunnelblick“, der das Orientierungsvermögen einschränkt. „Die Patienten erkennen Hindernisse zu spät, sie stürzen häufiger, und das Risiko, als Fußgänger im Straßenverkehr zu Schaden zu kommen, ist erhöht“, sagt Professor Dr. med. Susanne Trauzettel-Klosinski, die an der Universität Tübingen die Forschungseinheit für visuelle Rehabilitation leitet. Darunter leidet die Lebensqualität: „Viele Menschen mit Tunnelblick trauen sich kaum mehr ihre Wohnung zu verlassen und am öffentlichen Leben teilzunehmen“, berichtet die Expertin.

 

Zahlen außerhalb des Gesichtsfeldes erkennen

Bei dem von Tübinger Augenärzten nun neu entwickelten computerbasierten Trainingsprogramm für Menschen mit Retinitis pigmentosa sitzt der Patient vor dem Monitor, auf dessen Bildschirm zufällige Zahlen erscheinen. Der Patient soll diese mit der Computermaus wegklicken. Einige Zahlen erscheinen auch außerhalb des Gesichtsfelds – durch gezielte Bewegungen der Augäpfel lernt der Betroffene auch diese zu erfassen. Übrigens nutzen Schlaganfallpatienten, bei denen der Hirnschaden zu einem Gesichtsfeldausfall geführt hat, bereits ein ähnliches Trainingsprogramm.

 

In einer ersten klinischen Studie testeten 25 Patienten mit Retinitis pigmentosa die Software am Rechner zu Hause. Sie trainierten an fünf Tagen pro Woche für jeweils 30 Minuten. Nach sechs Wochen Training, so zeigen die im Fachblatt PLOS One veröffentlichten Ergebnisse, hatten die Patienten ihre

Reaktionszeiten im Computertraining um 37 Prozent gesenkt. Die Patienten konnten danach einen Gehtest mit Hindernissen schneller und mit weniger Fehlern absolvieren als eine Vergleichsgruppe, die nur an einem Lesetraining teilgenommen hatte. Während des Gehtests trugen alle Teilnehmer ein Gerät, das die Augenbewegungen registrierte.

Bewegungen der Augäpfel bewusst steuern

Die Ergebnisse zeigen, dass die Probanden vermehrt die Umgebung ihres eingeschränkten Gesichtsfeldes erkunden, erklärt Trauzettel-Klosinski: „Durch das Training haben sie gelernt, die Bewegung ihrer Augäpfel bewusst zu steuern – so nehmen sie Hindernisse besser wahr als untrainierte Patienten.“ Ein solches Training kann die Mobilität auch nach einem bereits erfolgten Orientierungs- und Mobilitätstraining mit dem Langstock verbessern.

Die Tübinger Ophthalmologen arbeiten die Trainingssoftware nun zu einem benutzerfreundlichen Programm aus. Die Kosten dafür schätzt Trauzettel-Klosinski auf etwa 300 Euro und hofft, dass die Krankenkassen sich daran beteiligen.

Verbleibendes Blickfeld effektiver nutzen

Aufhalten oder gar heilen kann das Training die Erkrankung nicht: „Die Übungen helfen den Betroffenen aber ihr verbliebenes Blickfeld effektiver zu nutzen und sich so im Alltag besser zurechtzufinden“, sagt Professor Dr. med. Frank G. Holz vom Vorstand der Stiftung Auge, die die Tübinger Studie unterstützt hat. Für die Patienten böte das Training spürbare Vorteile: sie können aktiv etwas gegen die Folgen der Erkrankung unternehmen und gewinnen Lebensqualität.

Die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) sieht in der Software eine Chance, die Sicherheit und die Lebensqualität von Menschen mit Retinitis pigmentosa zu steigern. Daher wird von ihr die Einbeziehung dieses computergestützen Trainings in die Gesamtbehandlung dieser Patienten empfohlen.