Am Internationalen Tag der Netzhaut kostenlose Aufnahme ins Patientenregister

pro retina logo - KopieAm „internationalen Tag der Netzhaut“ (30.09.2017) öffnet die Patientenorganisation PRO RETINA ihr Patientenregister. An diesem Tag können sich Menschen mit Netzhauterkrankung, unabhängig von einer PROT RETINA-Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen. Weiterlesen

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Augenkrankheit Lebersche hereditäre Opticus Neuropathie – Betroffene tauschen sich aus

LHON ist die Abkürzung für die Augenkrankheit „Lebersche hereditäre Opticus-Neuropathie“. Betroffene erleiden eine Schädigung des Sehnerves, was zu Sehbehinderung oder Blindheit führt.

Verursacht durch Genmutationen bricht die Erbkrankheit meist schon in jüngeren Jahren aus, was normalerweise schon innerhalb weniger Wochen zur Abnahme der Sehfähigkeit führt. Die Vererbungslinie scheint sich mit einer Quote von 40 bis 50 Prozent eher die männlichen Mitglieder der betroffenen Familien auszusuchen während die Quote bei weiblichen Mitgliedern nur 10 bis 15 Prozent beträgt.

Die Krankheit galt lange als unheilbar. Doch jetzt gibt es möglicherweise einen Lichtblick. In einer Studie hat sich nämlich gezeigt, dass der bekannte Wirkstoff Idebenone im Vergleich zu einem Placebo-Präparat die Sehkraft einiger LHON-Patienten verbessern kann.

Von dieser Erkrankung Betroffene haben sich zum Erfahrungsaustausch im Internet zusammengefunden und treffen sich auch persönlich. Zur nächsten Veranstaltung, bei der ein Wissenschaftler auch neue Forschungsergebnisse und Behandlungmöglichkeiten erläutern wird, sind alle Interessierten für den 9. April 2016 nach Berlin eingeladen. Auskunft zum virtuellen wie persönlichen Treff gibt Sandra Findeisen unter der E-Mail-Adresse sandra.findeisen@lhon.vision.

Und hier gibt’s ausführliche Infos zu LHON