EU-Forschungsprojekt zur altersabhängigen Makuladegeneration: Änderung des Lebensstils kann vor Erblindung schützen

Berlin, 6. August 2019 – Eine rechtzeitige Lebensstiländerung kann Menschen mit hohem Risiko, an altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) zu erkranken, bis ins fortgeschrittene Alter vor dem Verlust des Sehvermögens schützen. Das ist ein zentrales Zwischenergebnis des europäischen Forschungsprojekts EYE-RISK. Wer besonders gefährdet ist, wie das individuelle Risikoprofil ermittelt wird und welche drei Lebensstil-Faktoren bei der Prävention entscheidend sind, erläuterten Experten auf einer Pressekonferenz der PRO RETINA Deutschland e.V, die am 6 August in Berlin stattfand.

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Patientenregister für Menschen, die an Altersabhängier Makula-Degeneration erkrankt sind

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Zur „AMD Aktionswoche“ vom 18.11. bis 25.11.2017 öffnet die PRO RETINA ihr Patientenregister. In dieser Woche können sich Menschen, die von einer AMD betroffen sind, unabhängig von einer Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen…

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„Farben des Lebens“: Neue Broschüre über seltene Netzhauterkrankungen

farben-des-lebens-broschureHeute, am 24. September, findet der alljährliche „World Retina Day“ statt. Er steht ganz im Zeichen der Netzhaut, die so winzig und dabei so wichtig ist. Aus diesem Anlass gibt es eine neue kostenlose Broschüre, die sich speziell den Netzhauterkrankungen widmet, die unter dem Begriff „Juvenile Makula Dystrophien“ zusammengefasst sind.

Die Zapfen und Stäbchen der Netzhaut

Die meisten Sinneseindrücke nehmen die Menschen über die Augen wahr. Eine besonders wichtige Rolle spielt dabei die Netzhaut, auch Retina genannt. Sie ist nur wenige Quadratmillimeter groß, bietet aber Platz für viele Millionen Sinneszellen bzw. Fotorezeptoren.

In der Peripherie dieses wichtigen Winzlings sind ungefähr 120 Millionen Stäbchenzellen angesiedelt. Diese Sorte von Fotorezeptoren ist unter anderem für das Sehen bei Dämmerung und Dunkelheit zuständig. Nun sind die Stäbchen aber keineswegs die einzigen Bewohner der Netzhaut. In Ihrem Zentrum tummeln sich nämlich noch etwa 6 Millionen Zapfen, die für das scharfe Sehen bei Tag und für das Erkennen von Farben verantwortlich sind.

Wenn diese Fotorezeptoren nun den Dienst quittieren, hat das dramatische Folgen für die Sehfähigkeit. Sterben beispielsweise die Stäbchen ab, ist in der Perspektive mit Nachtblindheit und Tunnelblick zu rechnen während beim Verschwinden der Zapfen das Bild von der Welt allmählich seine Farbenpracht und Konturen verliert.

Netzhaut-Dystrophien

In solchen Fällen wird von sogenannten Netzhaut-Dystrophien gesprochen. Der Begriff Dystrophie bezeichnet allgemein fehlerhafte Entwicklungen körperlicher Strukturen, hier der Netzhaut, die früher oder später in unterschiedlichem Ausmaß zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führen. Die Ursache dieser Funktionsstörungen liegt in der Zelle selbst begründet – meist aufgrund genetischer Mutationen. Diese sind dann für Sehausfälle verantwortlich, die am Rande der Netzhaut, also peripher, beginnen können, wie bei der Retinitis Pigmentosa und verwandten Erkrankungen. Oder sie beginnen in der Mitte der Netzhaut, der Makula, also im Bereich des schärfsten Sehens wie die juvenilen Makula Dystrophien.

Lange Wege zur Diagnose

Oft bleiben diese Sehverschlechterungen lange Zeit unbeachtet. Auch Augenärzte erkennen diese Veränderungen nicht immer direkt, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte Ärzte und im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch noch keine Therapie.Es sind auch eher wenige verständliche Infos über die einzelnen Erkrankungen zu finden und Betroffene sowie ihre Familien suchen oft lange danach.

Farben des Lebens

Aus diesem Grund hat die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel „Farben des Lebens“ eine neue Broschüre entwickelt, in der es besonders um Juvenile Makula-Dystrophien geht und die pünktlich zum World Retina Day, dem internationalen Tag der Netzhaut am 24.9.2016 erschienen ist. Sie informiert über die Veränderungen der Netzhaut und richtet sich an alle Menschen, die mehr darüber wissen möchten, weil sie selbst oder die Kinder, die Freunde oder Kollegen erkrankt sind.

Diese Broschüre soll über den ersten Schock der Diagnose hinweg helfen ohne zu beschönigen. „Im Laufe der Erkrankung können die Farben, die wir sehen, verblassen“, sagt Heike Ferber, Mitautorin der Broschüre. „Aber mit der Diagnose haben wir begonnen, die Vielfalt der Farben des Lebens bewusster wahrzunehmen.“ Solche und weitere Erfahrungen sowie Strategien zum Umgang mit der Erkrankung werden in der kostenlosen Broschüre beschrieben. Darüber hinaus erläutern Augenärzte wichtige medizinische Fragen und weitere Fachleute befassen sich mit den psychischen Aspekten. Außerdem gibt’s Infos über Hilfsmittel und rechtliche Fragen.

Erhältlich ist die Broschüre in der PRO RETINA Geschäftsstelle, Vaalser Str. 108 in 52074 Aachen. Telefon: +49 (0) 241 870018

Netzhauterkrankung LHOM führt zu raschem Sehverlust

Netzhautprobleme gehören zu den häufigsten Ursachen für Sehbehinderung und Blindheit. Ursprünglich wurde dabei von einer einzigen Erkrankung ausgegangen. Inzwischen hat die Forschung festgestellt, dass es sich bei oft ähnlichen Symptomen um eine Vielzahl von Krankheiten handelt. Eine davon ist die Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHOM), deren Verlauf besonders dramatisch ist…

Kraftwerke der Netzhautzellen

Unsere Sehfähigkeit ist u. a. davon abhängig, dass die sogenannten Ganglienzellen in der Netzhaut unseren Augen regelmäßig erneuert werden. An diesem Erneuerungsprozess sind unter anderem kleine Zellbestandteile, sogenannten Mitochondrien, beteiligt. Diese manchmal auch als „Kraftwerke der Zelle“ bezeichneten Einheiten arbeiten bei LHON fehlerhaft. Somit wird nicht genügend Energie in den Zellen produziert.

Rascher Sehverlust

Ursache dieser Störung in den Mitochondrien ist ein auf Vererbung beruhender Gendeffekt. Die Erkrankung, von der überwiegend junge Männer betroffen sind, verläuft schmerzlos. Die Sehprobleme bei LHON treten relativ plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen hochgradigen Sehverlust entwickeln. Am Ende, nach rund drei Monaten, verbleiben meist weniger als 10 Prozent der Sehkraft. In einigen, aber eher seltenen Fällen kann es auch wieder zu einer spontanen Rückkehr des Sehvermögens kommen. Derzeit gibt es in Deutschland rund 2.000 Patienten und pro Jahr kommen hier etwa 40 Neuerkrankungen hinzu.

LHON Broschüre von PRO RETINA zwo

Zu dieser zwar seltenen, für die Betroffenen aber schwerwiegenden Erkrankung hat die Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel „Neue Perspektiven für die seltene Augenerkrankung LHON“. eine aktuelle Broschüre herausgegeben. Diese kann kostenlos in der Geschäftsstelle von PRO RETINA angefordert werden. Hier die Kontaktdaten: Vaalser Str. 108, 52074 Aachen, Telefon: +49 (241) 870018, Fax: +49 (241) 87396

Augenheilkunde: Aktionswoche zum Thema Altersabhängige Makuladegeneration

Wie die meisten Leser bereits wissen verfügen die beiden Hauptautoren von Peter Bachsteins schöner Ecke – auch als Großstadtwanderer und geheimnisvolle Besucherin bekannt – nicht gerade über Adleraugen. Daher spielen hier die Thema Reisen mit Sehbehinderung und Augenheilkunde auch eine immer wieder sicht- bzw. lesbare Rolle.

So soll an dieser Stelle auf eine neue Aktionswoche von PRO RETINA hingewiesen werden, die sich unter dem Titel „Jetzt erst recht“ mit der Altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) befasst. Diese ist die häufigste Ursache für schlechtes Sehen und sogar Erblinden im Alter. Sie tritt überwiegend ab dem 50. Lebensjahr auf, aber auch Menschen unter dieser Altersgrenze können von einer frühen Form der Makuladegeneration betroffen sein.

Hier nun die Veranstaltungen im Rahmen der AMD Aktionswoche, die übrigens ausdrücklich für Betroffene gedacht ist.

07.11.2015, Neumünster, im Rahmen der Gesundheitsmesse, 12.00 – 13.30 Uhr

07.11.2015, Chemnitz, Luxor Kongresscenter, 10.00 – 14.30 Uhr

09.11.2015, Aachen, Luisenhospital, 16.00 – 18.00 Uhr

10.11.2015, Wolfsburg, Kulturhaus am Rathausplatz, 18.30 – 21.00 Uhr

11.11.2015, Essen, Haus der Technik, 15.00-17.30 Uhr

14.11.2015, Saarbrücken, Hotel Mercure, 10.30 – 14.30 Uhr

14.11.2015, Rostock, Universitätsmedizin Rostock, 10.30 – 14.30 Uhr

Weitere Infos zur AMD Aktionswoche gibt es hier…

Die PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Netzhauterkrankungen. Dazu gehört neben der oben beschriebenen AMD u.a. auch Retinitis Pigmentosa, eine erblich bedingte Degeneration der Netzhaut. PRO RETINA tritt für die Forschungsförderung, die Krankheitsbewältigung und für eine selbstbestimmte Lebensführung der Betroffenen ein.