Patientenregister für Menschen, die an Altersabhängier Makula-Degeneration erkrankt sind

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Zur „AMD Aktionswoche“ vom 18.11. bis 25.11.2017 öffnet die PRO RETINA ihr Patientenregister. In dieser Woche können sich Menschen, die von einer AMD betroffen sind, unabhängig von einer Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen…

Die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)…

…ist eine Augenerkrankung, bei der das zentrale Sehen unterschiedlich schnell nachlässt. Sie ist die häufigste Ursache für schlechtes Sehen und Erblinden in den Industriestaaten. Fraglich ist jedoch, ob sie weiterhin als eine Alterskrankheit, die frühestens nach dem 50. Lebensjahr auftritt, definiert werden kann. Wissenschaftler der Mainzer Augenklinik haben kürzlich festgestellt, dass immer mehr Menschen vor dem 50. Lebensjahr von einer frühen Form der AMD betroffen sind.

Jetzt haben Betroffene…

…die Möglichkeit effektiv an der Entwicklung von Studien mitzuwirken. PRO RETINA bietet ein Patientenregister für Netzhauterkrankungen an, welches neutral, unabhängig und gleichzeitig überregional ist. Bei diesem Patientenregister handelt es sich um eine Datenbank, in der die Betroffenen (normalerweise nur Mitglieder der PRO RETINA) Daten ihrer Netzhauterkrankung selber erfassen können. Diese sensiblen Patientendaten werden pseudonymisiert und sind nicht auf die einzelnen Personen zurückzuführen. Studienausrichter wenden sich bei der Suche von Studienteilnehmern zentral an die PRO RETINA, die dann die betroffenen Patienten informiert. Die Teilnahme an der Studie obliegt allein den Patienten. Betroffene, die sich für diese Datenbank interessieren, können sie mit diesem Link besuchen. Infos gibt’s auch in der Geschäftsstelle unter 0241/87 00 18.

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