Am „internationalen Tag der Netzhaut“ (30.09.2017) öffnet die Patientenorganisation PRO RETINA ihr Patientenregister. An diesem Tag können sich Menschen mit Netzhauterkrankung, unabhängig von einer PROT RETINA-Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen.
Wenn die Sehzellen der Netzhaut nach und nach zerstört werden, führt das im Laufe der Zeit nicht nur zu einem irreversiblen Sehverlust, sondern stellt die Betroffenen obendrein noch vor große emotionale, soziale und wirtschaftliche Herausforderungen. Weltweit sind Kinder und Erwachsene jeder Altersgruppe von solchen Augenerkrankungen betroffen. Oft spielen auch Erbfaktoren eine Rolle, Insbesondere bei den seltenen Formen wie Retinitis Pigmentosa, Usher Syndrom Zapfen Stäbchen Dystrophie und Morbus Stargardt. Diese Erkrankungen sind augenblicklich noch nicht therapierbar.
Die wissenschaftliche Forschung schläft jedoch nicht, sondern zeigt auch auf diesem Gebiet der Augenheilkunde wachsende Aktivitäten. So wurden in den vergangenen 20 Jahren zahlreiche klinische Studien erfolgreich durchgeführt, deren Ergebnisse das Aufkommen eines abwartenden Optimismus durchaus berechtigt erscheinen lassen. Inzwischen berichten Forscher und Ärzte regelmäßig von neuen, teilweise erstaunlichen Durchbrüchen in der Augenheilkunde. Dennoch benötigt die Entwicklung von Therapien eine kontinuierliche Überprüfung und Aktualisierung der Standards, ohne die weder Medikamente noch andere Anwendungen im Alltag der Patienten Einzug halten können.
Jetzt haben Betroffene die Möglichkeit, aktiv an der Entwicklung und Durchführung solcher Studien mitzuwirken, von denen sie selbst und zukünftige Generationen profitieren werden. Dafür bietet PRO RETINA ein Patientenregister für Netzhauterkrankungen an, welches neutral, unabhängig und gleichzeitig überregional ist. „Ich hoffe, dass ich durch meine Teilnahme am Patientenregister der PRO RETINA die Forschung in der Augenheilkunde aktiv fördern kann“, sagt Ingrid S. die sich gerade beim Patientenregister registriert hat.
Beim Patientenregister handelt es sich um eine Datenbank, in die Betroffene die Daten ihrer Netzhauterkrankung selber eintragen können. Diese sensiblen Patientendaten werden selbstverständlich pseudonymisiert und sind nicht auf die einzelnen Personen zurückzuführen. Studienausrichter wenden sich bei der Suche nach Studienteilnehmern zentral an die Patientenorganisation PRO RETINA, die dann die betroffenen Patienten informiert. Die Entscheidung für eine Teilnahme an einer Studie obliegt allein den Patienten.
Menschen mit Netzhauterkrankungen, die sich dafür interessieren, können sich am 30.09.2017, dem Internationalen Tag der Netzhaut, kostenlos im Patientenregister anmelden. Weitere Infos gibt’s in der Geschäftsstelle unter (0241) 87 00 18. oder auf der Seite von PRO RETINA Deutschland e.V.
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