PRO RETINA bringt neues Patientenregister für Menschen mit Netzhauterkrankungen an den Start

Nun ist es soweit, das Patientenregister für Netzhauterkrankungen der PRO RETINA ist am Start. Es soll als Brücke zwischen Forschern und Patienten dienen und damit einen wichtigen Beitrag leisten bei der Entwicklung von Therapien zur Heilung dieser Netzhauterkrankungen, die auch heute noch meist zur Erblindung führen.

Brücke zwischen Patienten und Forschern

Dieses Patientenregister hat das Ziel, Forschung und Medizin mit den Patienten zu vernetzen. Es soll Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Suche nach passenden Patienten helfen. Mit der Registrierung können sich die Chancen für Patienten erhöhen, an solchen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. Die Entscheidung zur Teilnahme an klinischen Studien obliegt natürlich allein den Patienten.

Auf der Homepage der PRO RETINA erfahren interessierte Betroffene, warum das Patientenregister für mögliche künftige Therapien interessant sein könnte und wie Betroffene damit die Forschungsförderung aktiv unterstützen können. „Dabei ist dies oft auch noch Pionierarbeit und weit weg von einer ordentlichen Therapie, die über die Krankenkasse finanziert wird“, sagt PRO RETINA Geschäftsführer Markus Georg. „Hier darf man nicht den persönlichen Vorteil sehen und als Studienteilnehmer kann man mitunter auch in einer Kontrollgruppe landen, in der Placebos eingesetzt werden.“

Aufnahme ins Register

Patienten, die das Register nutzen wollen, müssen Mitglied der PRO RETINA sein. Das Vorhandensein einer gültigen E Mail Adresse wäre ganz gut, da die Datenerfassung online von den Patienten oder den Angehörigen vorgenommen werden kann. Eine Aufnahme ins Register kann aber auch schriftlicher per Post mit Dateneingabe durch die PRO RETINA in der Geschäftsstelle erfolgen. Dabei ist es wichtig, dass keine Befunde, OCT-Aufnahmen oder Ähnliches gesendet werden, da diese nicht berücksichtigt werden können. Sicherlich sind auch die jeweiligen Augenärzte beim Ausfüllen der Fragebögen, die vorher ausgedruckt werden können, behilflich.

Der Eintrag ins Patientenregister ist übrigens auch schon möglich, wenn der genaue Gendefekt nicht bekannt ist. Die Auswahl zu klinischen Studien dürfte aber oft unter diesen Gesichtspunkten erfolgen.

Für weitere Fragen per E-Mail an patientenregister@pro-retina.de oder telefonisch unter 02 41 / 87 00 18.

Advertisements

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s