„Farben des Lebens“: Neue Broschüre über seltene Netzhauterkrankungen

farben-des-lebens-broschureHeute, am 24. September, findet der alljährliche „World Retina Day“ statt. Er steht ganz im Zeichen der Netzhaut, die so winzig und dabei so wichtig ist. Aus diesem Anlass gibt es eine neue kostenlose Broschüre, die sich speziell den Netzhauterkrankungen widmet, die unter dem Begriff „Juvenile Makula Dystrophien“ zusammengefasst sind.

Die Zapfen und Stäbchen der Netzhaut

Die meisten Sinneseindrücke nehmen die Menschen über die Augen wahr. Eine besonders wichtige Rolle spielt dabei die Netzhaut, auch Retina genannt. Sie ist nur wenige Quadratmillimeter groß, bietet aber Platz für viele Millionen Sinneszellen bzw. Fotorezeptoren.

In der Peripherie dieses wichtigen Winzlings sind ungefähr 120 Millionen Stäbchenzellen angesiedelt. Diese Sorte von Fotorezeptoren ist unter anderem für das Sehen bei Dämmerung und Dunkelheit zuständig. Nun sind die Stäbchen aber keineswegs die einzigen Bewohner der Netzhaut. In Ihrem Zentrum tummeln sich nämlich noch etwa 6 Millionen Zapfen, die für das scharfe Sehen bei Tag und für das Erkennen von Farben verantwortlich sind.

Wenn diese Fotorezeptoren nun den Dienst quittieren, hat das dramatische Folgen für die Sehfähigkeit. Sterben beispielsweise die Stäbchen ab, ist in der Perspektive mit Nachtblindheit und Tunnelblick zu rechnen während beim Verschwinden der Zapfen das Bild von der Welt allmählich seine Farbenpracht und Konturen verliert.

Netzhaut-Dystrophien

In solchen Fällen wird von sogenannten Netzhaut-Dystrophien gesprochen. Der Begriff Dystrophie bezeichnet allgemein fehlerhafte Entwicklungen körperlicher Strukturen, hier der Netzhaut, die früher oder später in unterschiedlichem Ausmaß zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führen. Die Ursache dieser Funktionsstörungen liegt in der Zelle selbst begründet – meist aufgrund genetischer Mutationen. Diese sind dann für Sehausfälle verantwortlich, die am Rande der Netzhaut, also peripher, beginnen können, wie bei der Retinitis Pigmentosa und verwandten Erkrankungen. Oder sie beginnen in der Mitte der Netzhaut, der Makula, also im Bereich des schärfsten Sehens wie die juvenilen Makula Dystrophien.

Lange Wege zur Diagnose

Oft bleiben diese Sehverschlechterungen lange Zeit unbeachtet. Auch Augenärzte erkennen diese Veränderungen nicht immer direkt, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte Ärzte und im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch noch keine Therapie.Es sind auch eher wenige verständliche Infos über die einzelnen Erkrankungen zu finden und Betroffene sowie ihre Familien suchen oft lange danach.

Farben des Lebens

Aus diesem Grund hat die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel „Farben des Lebens“ eine neue Broschüre entwickelt, in der es besonders um Juvenile Makula-Dystrophien geht und die pünktlich zum World Retina Day, dem internationalen Tag der Netzhaut am 24.9.2016 erschienen ist. Sie informiert über die Veränderungen der Netzhaut und richtet sich an alle Menschen, die mehr darüber wissen möchten, weil sie selbst oder die Kinder, die Freunde oder Kollegen erkrankt sind.

Diese Broschüre soll über den ersten Schock der Diagnose hinweg helfen ohne zu beschönigen. „Im Laufe der Erkrankung können die Farben, die wir sehen, verblassen“, sagt Heike Ferber, Mitautorin der Broschüre. „Aber mit der Diagnose haben wir begonnen, die Vielfalt der Farben des Lebens bewusster wahrzunehmen.“ Solche und weitere Erfahrungen sowie Strategien zum Umgang mit der Erkrankung werden in der kostenlosen Broschüre beschrieben. Darüber hinaus erläutern Augenärzte wichtige medizinische Fragen und weitere Fachleute befassen sich mit den psychischen Aspekten. Außerdem gibt’s Infos über Hilfsmittel und rechtliche Fragen.

Erhältlich ist die Broschüre in der PRO RETINA Geschäftsstelle, Vaalser Str. 108 in 52074 Aachen. Telefon: +49 (0) 241 870018

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